Au début du traitement et lors de l’annonce du diagnostic, on essaie de consacrer du temps car il nous semble important de donner beaucoup d’explications, et cela permet de nous investir par la suite.

Nous avons conscience des difficultés de l’entourage, de leur peur, de leurs inquiétudes.

Notre rôle est d’écouter, rassurer, accompagner mais aussi rire et parfois partager des moments de tristesse

Nous sommes ravies de voir les enfants évoluer, grandir et même faire des bêtises au fur et à mesure des hospitalisations.

Il y  a un lien particulier qui se créé avec les enfants atteints de pneumopathie interstitielle et leurs parents du fait de la chronicité de la maladie et les séjours successifs dans notre service.

Cela est renforcé par le fait que l’annonce du diagnostic est souvent faite dans notre service. Les enfants sont connus très jeunes.

Nous apprécions que les parents deviennent acteurs des soins même si parfois nous avons peur d’abuser (parent-soignant) ou peur de vexer au contraire en prenant trop de place.

Nous avons conscience de la “lourdeur” de la surveillance lors des bolus (prise de constantes toutes les 15 minutes).

Lorsque nous sommes arrivées dans le service, nous avons eu une légère réticence à prendre en charge les enfants atteints de pneumopathie interstitielle car ils ont un “statut particulier”. Ils sont connus de tout le monde, le traitement à mettre en place est lourd.

Nous avons eu peur de ne pas être à la hauteur du lien instauré et finalement cette peur s’est vite dissipée.

En conclusion, l’ensemble des soignants se réjouit de la création de l’association.

Nous trouvons qu’il est important que l’entourage des enfants atteints de pneumopathie interstitielle puissent échanger, en dehors de l’hospitalisation sur leur vécu, leurs angoisses car malgré notre empathie et notre investissement, nous ne pouvons témoigner que sur l’hospitalisation et non sur le quotidien à la maison.

Le travail fourni par l’association nous encourage par ailleurs à remettre en question la prise en charge des enfants atteints de pneumopathie interstitielle pour l’améliorer.

Au début du traitement et lors de l’annonce du diagnostic, on essaie de consacrer du temps car il nous semble important de donner beaucoup d’explications, et cela permet de nous investir par la suite.

Nous avons conscience des difficultés de l’entourage, de leur peur, de leurs inquiétudes.

Notre rôle est d’écouter, rassurer, accompagner mais aussi rire et parfois partager des moments de tristesse

Nous sommes ravies de voir les enfants évoluer, grandir et même faire des bêtises au fur et à mesure des hospitalisations.

Il y  a un lien particulier qui se créé avec les enfants atteints de pneumopathie interstitielle et leurs parents du fait de la chronicité de la maladie et les séjours successifs dans notre service.

Cela est renforcé par le fait que l’annonce du diagnostic est souvent faite dans notre service. Les enfants sont connus très jeunes.

Nous apprécions que les parents deviennent acteurs des soins même si parfois nous avons peur d’abuser (parent-soignant) ou peur de vexer au contraire en prenant trop de place.

Nous avons conscience de la “lourdeur” de la surveillance lors des bolus (prise de constantes toutes les 15 minutes).

Lorsque nous sommes arrivées dans le service, nous avons eu une légère réticence à prendre en charge les enfants atteints de pneumopathie interstitielle car ils ont un “statut particulier”.

Ils sont connus de tout le monde, le traitement à mettre en place est lourd.

Nous avons eu peur de ne pas être à la hauteur du lien instauré et finalement cette peur s’est vite dissipée.

En conclusion, l’ensemble des soignants se réjouit de la création de l’association.

Nous trouvons qu’il est important que l’entourage des enfants atteints de pneumopathie interstitielle puissent échanger, en dehors de l’hospitalisation sur leur vécu, leurs angoisses car malgré notre empathie et notre investissement, nous ne pouvons témoigner que sur l’hospitalisation et non sur le quotidien à la maison.

Le travail fourni par l’association nous encourage par ailleurs à remettre en question la prise en charge des enfants atteints de pneumopathie interstitielle pour l’améliorer.

Je travaille depuis 15 ans en pédiatrie, en tant qu’éducatrice de jeunes enfants (EJE) essentiellement auprès d’enfants âgés de 3 à 15 ans.

Je veux que, pour eux, l’hôpital ne soit pas uniquement synonyme de soins, d’examens, de douleurs mais aussi un lieu de vie où ils peuvent jouer, rire, chanter…

Pour mettre de la couleur et égayer le service, j’accroche des mobiles et colle des motifs sur les portes et les vitres de séparation. Chaque chambre est ainsi personnalisée et cela permet aux plus petits de retrouver plus facilement leur chambre. Pour ceux qui doivent rester allongés, ils ont autre chose que le plafond nu à regarder.

Je tiens à ce qu’ils aient des repères dans le temps. J’ai des jours de travail et des horaires fixes. Lorsque j’arrive le matin, je vais dans chaque chambre dire « bonjour ». Les enfants savent que je suis présente et que la salle de jeux est ouverte. Je fais aussi connaissance avec les nouveaux arrivés.

En fonction des enfants et de leurs pathologies, j’organise mon travail différemment chaque jour. Il faut que je partage mon temps entre la salle de jeux et les enfants alités que je visite régulièrement. Je leur raconte des histoires, fais un jeu de société avec eux, parfois un autre enfant se joint à nous ou prend le relais. Je leur laisse des jouets et du matériel quand je retourne dans la salle de jeux, plusieurs fois renouvelés durant la journée.

Il arrive qu’un enfant demande juste une présence pour se rassurer.

Le soir, je repasse dans chaque chambre pour dire « au revoir » aux enfants et leur propose de prendre des jeux pour occuper la soirée.

Les enfants hospitalisés subissent les soins, les examens, la séparation d’avec leur famille. Ils n’ont pas le choix… J’essaye alors à travers le jeu ou les ateliers de les rendre acteurs de leur vie. C’est eux qui choisissent ce qu’ils veulent faire. Cela leur permet de libérer leurs angoisses, exprimer leurs souffrances et dédramatiser sur ce qu’ils vivent.

Une relation de confiance s’installe entre nous et il arrive que des enfants me demandent de les accompagner pour leurs soins.

Pour les parents aussi je suis un repère. Je leur parle de ce que leur enfant a fait pendant leur absence. Souvent, au moment de partir, ils me confient leur enfant pour l’aider à se séparer d’eux.

Je suis aussi une intermédiaire entre l’équipe médicale, les enfants et les familles. Lorsque j’observe quelque chose chez un enfant qui me semble important, j’informe le médecin ou l’infirmière. Il m’arrive parfois d’amener les parents à aller prendre des nouvelles d’ordre médical, lorsqu’ils n’osent pas.

Dans le service, il y a « l’école à l’hôpital ». Avec l’institutrice nous avons pour habitude de travailler en complémentarité, pour l’intérêt des enfants.

Pour illustrer mon témoignage, voici ce qu’une maman m’a rapporté, alors que sa petite fille Fatou allait être de nouveau hospitalisée dans notre service, celle-ci dit à sa maman avant de quitter sa maison « on va chez Brigitte ! »