Les sites médicaux
Le centre de référence des maladies respiratoires rares de l’enfant
Le centre a été créé en 2007 dans le cadre du « plan national maladies rares » et a pour vocation de concentrer et d’organiser à l’échelon national l’offre de soins et l’effort de recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares.
Si vous souhaitez visiter leur site, suivez ce lien : www.respirare.fr
Il se compose du :
– Service Pneumologie Pédiatrique de l’hôpital Armand Trousseau (Paris)
Si vous souhaitez visiter le site de Trousseau, suivez ce lien : www.aphp.fr/hopital/armand-trousseau
– Service Pneumologie Pédiatrique de l’hôpital Necker Enfants malades (Paris)
Si vous souhaitez visiter le site de Necker, suivez ce lien : www.hopital-necker.aphp.fr
– Service Pneumologie Pédiatrique, Adulte et ORL du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Si vous souhaitez visiter le site du CHIC, suivez ce lien : www.chicreteil.fr
Le centre de référence travaille en lien étroit avec les centres de compétences répartis sur le territoire national. Les patients présentant ces maladies rares peuvent donc bénéficier où qu’ils soient de consultations et d’un suivi spécialisé.
Le programme de recherche FP7
Le programme de recherche FP7 mené par ChILD EU (Children Interstitial Lung Disease) est lancé en ce début d’année 2013. Ainsi les meilleurs scientifiques Européens et pneumologues pédiatriques vont enfin rassembler leurs connaissances sur les pneumopathies interstitielles de l’enfant. Cette première subvention de 3.000.000 € finance 60 mois de travail pour perfectionner les prises en charge. Sous le regard d’un comité de médecins internationaux, ils vont ensemble établir une base de données et une « bio banque ». Ainsi, ils espèrent faciliter les diagnostics, améliorer les traitements et standardiser les meilleurs protocoles en fonction des classifications de pneumopathies, dans l’espoir d’améliorer la qualité de vie de tous ces enfants malades.
7 pays Européens collaborent sur ce programme, vous pouvez suivre leurs actualités en vous connectant sur leur site www.childeu.net
L’Association Oralité Déglutition
L’association Oralité Déglutition a été créée par Catherine Senez en 2009, pour répondre à des besoins de formation des orthophonistes sur le thème assez nouveau de la dysoralité sensorielle chez l’enfant normal et l’enfant handicapé. Un autre aspect nouveau de la formation des orthophonistes concerne les jeunes enfants qui ont une nutrition entérale à domicile (NED) suite à une hospitalisation, et les familles sont de plus en plus nombreuses à demander de l’aide pour un retour à une alimentation orale.
Si vous souhaitez visiter le site de cette association, suivez ce lien : http://mac-gratuit.fr/site/catherine-senez-aod/Accueil.html
L’Alliance Maladies Rares
Les maladies sont rares, mais les malades nombreux …!
Au delà des différences, ce qui unit les malades et leur entourage, c’est un sentiment commun de désarroi face à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, à l’absence de traitements, de médicaments, à l’investissement insuffisant des pouvoirs publics et au manque d’information. Pourtant une personne sur 20 est touchée : la France compte ainsi 3 millions de malades, pour quelque 7 000 pathologies recensées. Comment peut-on être si nombreux et rester isolés et impuissants ? C’est pour ne plus se poser cette question que l’Alliance Maladies Rares a vu le jour le 24 février 2000.
l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolées, « orphelins » d’associations.
L’A.F.P.I.E. est membre de l’Alliance depuis le 22 novembre 2012. 
« L’Alliance » est un collectif, un mouvement, un réseau qui s’est fixé cinq objectifs :
– Faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès des pouvoirs publics et grand public.
– Améliorer la qualité de vie et la durée de vie des personnes en favorisant l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
– Promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique.
– Faire du malade un acteur du système de santé.
– Aider les associations à remplir leur propre mission.
Pour plus d’infos, suivez ce lien : www.alliance-maladies-rares.org
ORPHANET
« Orphanet » c’est le premier réflexe que nous devrions tous avoir.
Car de nombreuses associations et leurs pathologies y sont référencées. De ce fait ils vous orientent rapidement vers vos homologues. Si toutes les familles d’enfants atteints par une pneumopathie interstitielle s’inscrivaient dans la base de données d’Orphanet, il serait simple et rapide de nous mettre tous en relation.
Pour être mise en contact avec d’autres personnes ayant la même maladie que votre enfant, nous vous invitons à vous inscrire sur le service de mise en relation des malades isolés. Ce service est proposé en collaboration avec Orphanet qui est une unité de l’INSERM et a reçu la validation de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés).
Vous pouvez inscrire votre enfant s’il est mineur, mais il est nécessaire que la maladie soit répertoriée dans le site Orphanet. Voici la marche à suivre :
Allez sur le site www.orphanet.fr. Dans la partie « Services aux patients », au centre de votre écran à droite, cliquez sur « Rencontrer des patients ».
Cliquez ensuite sur « Accédez au service de mise en relation ».
Si vous rencontrez des difficultés liées au certificat de sécurité, sachez que cet outil présente toutes les garanties requises (validation CNIL, hébergement par l’INSERM et aucune finalité commerciale).
Pour accepter le certificat de sécurité :
1) Cliquez sur « ok »
2) Cliquez sur « Ou vous pouvez ajouter une exception… »
3) Cliquez sur « Ajouter une exception »
4) Cliquez sur « Obtenir le certificat »
5) Cliquez sur « Confirmer l’exception de sécurité »
Une fois que vous avez accès au service, inscrivez votre enfant en suivant les conseils.
Attention de bien utiliser un diagnostic précis, comme par exemple :
Si d’autres personnes sont déjà inscrites, vous recevrez automatiquement un mail avec leurs coordonnées dès votre inscription.
Si vous rencontrez des difficultés, n’hésitez pas à appeler « Maladies Rares Info Services » 0 810 63 19 20, (numéro azur, prix d’un appel local depuis un poste fixe) ils pourront vous aider.
L’association SPARADRAP
SPARADRAP est une association pour guider les enfants dans le monde de la santé.
Une histoire de plus de vingt ans
En 1986, dans un service pédiatrique d’ORL, deux médecins anesthésistes initient plusieurs actions pour améliorer la prise en charge des enfants opérés des amygdales et des végétations. Ils généralisent l’anesthésie, expliquent l’anesthésie et l’opération aux familles, introduisent une réelle prise en charge de la douleur et une approche ludique des soins. Pour développer et diffuser ces actions, SPARADRAP est créée en 1993 par des parents et des professionnels de santé, grâce au soutien de la Fondation de France.
Des objectifs ambitieux
– mieux informer et préparer les enfants, les adolescents et leurs parents à un soin, un examen de santé, une hospitalisation ;
– favoriser une meilleure prise en charge de la douleur de l’enfant ;
– valoriser le rôle des proches lorsque l’enfant est malade ou hospitalisé.
Une démarche originale
– reconnaître l’enfant comme un interlocuteur crédible ;
– concilier les besoins des familles et des professionnels ;
– dénoncer si nécessaire tout en proposant des solutions concrètes.
Des activités concrètes et innovantes
– des document pratiques illustrés pour informer enfants, adolescents, parents et professionnels ;
– un site Internet www.sparadrap.org pour informer et conseiller enfants, parents et professionnels ;
– des formations et des projets pilotes pour les professionnels.
Des membres très impliqués
– un conseil d’administration présidé par Dr Catherine Devoldère, chef de service de pédiatrie ;
– une équipe de six salariés et une centaine de bénévoles ;
– un parrain : Michel Cymes.