Je fus moi aussi tout comme vous heureuse d’apprendre ce matin que Julianne non seulement s’est alimentée sans sa pompe tout au long de ses vacances mais en plus, elle a pris du poids !
700 grammes en 2 semaines c’est formidable, Bravo ma puce tu es une vraie championne, je suis très fière de toi.
C’est à cela que sert les associations comme l’AFPIE : à soutenir les mamans comme Marielle pour progresser et se sortir de ce genre d’engrenage. Naturellement je ne peux pas me permettre de conseiller à toutes les mamans de l’AFPIE d’interrompre leur complément sur la nutrition entérale de leur enfant. Car en théorie c’est au médecin de le faire ! Mais quand le médecin « dort » et ne se préoccupe pas de l’état nutritionnel de son patient, ni de ses progrès oraux et qu’il n’accompagne pas l’enfant vers un sevrage, avec sa maman pourtant si demandeuse mais qui malheureusement ne fait rien non plus de son côté car elle a peur (et c’est normal d’avoir peur). Que se passe t’il ? Et bien rien, il ne se passe rien… Tout le monde constate : une petite fille qui grandit avec un bouton de gastrostomie. Une petite fille que nous abandonnons lâchement par confort à son triste sort !
Quand je constate cela, je suis toujours aussi sidérée et révoltée, surtout quand je sais que de telles failles viennent de la part d’hôpitaux qui se disent pourtant être les meilleurs… Je me suis permise de bousculer Marielle car quand l’équipe hospitalière qui suit un enfant comme Julianne, ne soutient pas Julianne et ses parents, c’est bien triste !!! Oui triste car vivre au quotidien avec une pompe à nutrition cela handicape l’enfant mais aussi toute sa famille…
Julianne est en CP, sa gastrostomie l’exclut de la collectivité et l’empêchera de plus en plus de s’épanouir à l’école avec ses copines, à la cantine, plus tard elle ne pourra pas partir en voyage scolaire si personne ne réagit. Ce sera injuste pour Julianne que sa maladie lui impose encore de lourdes contraintes.
Julianne a 6 ans, grâce aux conseils de l’AFPIE elle a suivi une rééducation sur les troubles de l’oralité avec une orthophoniste, depuis elle s’alimente seule, n’éprouve plus de dégoût face à l’alimentation orale et depuis peu même envers les morceaux, elle a des sensations de faim et de soif, elle mange de tout et elle n’est en plus vraiment pas difficile. Ses difficultés restent sur les protéines, telle que la viande, plus fibreuse et plus difficile à avaler. Elle mâche lentement et reste donc plus longtemps à table qu’un autre enfant, il faut donc être plus patients pour ses parents. Mais elle mange bien et à son rythme c’est l’essentiel, il faut maintenant encourager cette petite fille à se formaliser vers une alimentation orale exclusive. Julianne est donc l’exemple type pour moi, elle est capable de retrouver son autonomie et il faut lui faire confiance. Il faut tenter un sevrage lorsque c’est le bon moment, pour lui donner toutes ses chances de réussite. Le bon moment, c’est par exemple pendant les vacances quand ses parents sont plus disponibles et attentifs. Il faut toujours démarrer ce genre d’expérience quand l’enfant n’est pas fatigué et ne présente aucune infection.
Julianne a 6 ans, grâce aux conseils de l’AFPIE elle a suivi une rééducation sur les troubles de l’oralité avec une orthophoniste, depuis elle s’alimente seule, n’éprouve plus de dégoût face à l’alimentation orale et depuis peu même envers les morceaux, elle a des sensations de faim et de soif, elle mange de tout et elle n’est en plus vraiment pas difficile. Ses difficultés restent sur les protéines, telle que la viande, plus fibreuse et plus difficile à avaler. Elle mâche lentement et reste donc plus longtemps à table qu’un autre enfant, il faut donc être plus patients pour ses parents. Mais elle mange bien et à son rythme c’est l’essentiel, il faut maintenant encourager cette petite fille à se formaliser vers une alimentation orale exclusive. Julianne est donc l’exemple type pour moi, elle est capable de retrouver son autonomie et il faut lui faire confiance. Il faut tenter un sevrage lorsque c’est le bon moment, pour lui donner toutes ses chances de réussite. Le bon moment, c’est par exemple pendant les vacances quand ses parents sont plus disponibles et attentifs. Il faut toujours démarrer ce genre d’expérience quand l’enfant n’est pas fatigué et ne présente aucune infection.
Notre site Afpie est en pleine mise à jour et s’ouvrira bientôt vers de nouvelles rubriques comme « Les recettes de l’Afpie », car donner des idées aux mamans, comme Marielle, c’est les diriger vers le succès, tout en les soutenant avec de vrais conseils pour le sevrage de leur enfant mais aussi en maintenant la croissance de leur petit et donc de leur avenir.
Tous à vos fourchettes
