Accueil et scolarisation de votre enfant (PAI pneumopathie interstitielle enfant)
Votre enfant est atteint d’une pneumopathie interstitielle de l’enfant, les solutions pour le scolariser, vers qui se tourner ?
Faire un PAI ?
Sommaire
Le CAMSP
La scolarisation- PAI pneumopathie interstitielle enfant
Le CAMSP – Centre d’Action Médico-sociale Précoce
Les CAMSP sont des Centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées.
Certains CAMSP assurent le suivi spécifique annuel des anciens prématurés.
Les CAMSP peuvent dépendre d’une structure publique (conseil général …) ou privée (Associations).
Il y a environ 250 CAMSP en France.
Les familles n’ont pas d’avance à faire concernant les frais de prise en charge.
Les interventions sont financées selon le budget global (80 % à la charge de la Sécurité Sociale et 20 % à la charge du Conseil Général)
Les objectifs d’un CAMSP sont :
– Le dépistage des déficits ou handicaps
– La prévention de leur aggravation
– La rééducation par cure ambulatoire
– L’accompagnement des familles, et le lien avec les écoles, établissements spécialisés, en lien avec les commissions spécifiques (Commission de Circonscription Préélémentaire, Commission Départementale d’Education Spéciale)
– L’aide à l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (Crèche, Halte-garderie, Ecole maternelle)
– Le lien avec les structures Hospitalières et « de ville »
Les CAMSP peuvent être spécialisés dans la prise en charge d’une déficience : visuelle, motrice etc.…, ils peuvent aussi être polyvalents et accueillir tous les enfants handicapés ou non.
Ils peuvent répondre sur un simple appel de la famille.
Il n’y a pas besoin de notification CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées).
Un CAMSP est composé d’une équipe pluridisciplinaire médicale, paramédicale et éducative.
Vous pourrez y trouver : un pédiatre, une puéricultrice, un orthophoniste, un psychomotricien, un ergothérapeute, un éducateur de jeunes enfants, une assistante sociale…
Le médecin du CAMSP est le coordonnateur de l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire qui met en œuvre la prise en charge de l’enfant.
Avoir accès à un CAMSP, n’empêche pas d’avoir recours le cas échéant à des professionnels en libéral pour compléter la prise en charge de votre enfant.
Dans certains CAMSP, outre les soins des services d’aide à l’intégration, de soutien à la famille, il existe des groupes de paroles, à destination des familles ou des équipes éducatives accueillant les enfants.
En effet, il est important que l’ensemble de son entourage soit soutenu.
L’admission :
La Directrice ou la chef de service reçoit toutes les demandes d’admission au CAMSP.
Ce sont les parents qui font la demande du premier rendez-vous.
Cet échange téléphonique permet de savoir si l’établissement répond bien aux besoins de l’enfant, auquel cas un premier entretien est proposé.
La directrice, la chef de service ou l’assistante sociale accueille avec l’un des médecins référents, l’enfant et sa famille au cours de cette première rencontre.
Il est demandé pour ce 1er entretien d’apporter les documents suivants, nécessaires à l’établissement du dossier administratif :
– carnet de santé pour les informations concernant les premiers mois de la vie de l’enfant
– attestation vitale (feuille papier) en vue d’une éventuelle prise en charge sécurité sociale
– une photographie pour le dossier
Cet entretien permet de préciser l’indication et les modalités d’un suivi au CAMSP ou d’orienter l’enfant vers une autre structure plus adaptée à son âge et à ses difficultés.
Un projet sera progressivement établi avec la famille au terme d’une phase d’évaluation.
Deux types d’accompagnement sont possibles :
– des consultations espacées, associées ou non à des soins extérieurs ou ponctuels au CAMSP, s’inscrivant dans le cadre de la prévention et du dépistage précoce.
– un suivi régulier, nécessitant un accord de la caisse de Sécurité Sociale dont relève l’assuré.
Dans ce cas, tous les soins s’effectuent alors au CAMSP.
Le projet autour de l’enfant pris en charge :
Le projet s’élabore, au fil des premières rencontres.
Il est réfléchi avec l’équipe qui dégage les priorités de soins pour l’enfant et l’accompagnement de sa famille, en concertation avec celle-ci, dans le respect des rythmes de chacun.
Le projet est alors proposé à la famille et formalisé, sous forme d’un projet individualisé lors de la rencontre avec le médecin référent, une demande de prise en charge à la sécurité sociale est faite à ce moment là.
Une fois par an, une réunion de synthèse en équipe est programmée pour faire le point sur le projet individualisé de l’enfant.
Lors de cette réunion, le projet de l’enfant est réexaminé en fonction de son évolution et de ses besoins.
Ce projet est alors proposé aux parents.
Comment s’organisent les séances au CAMSP
Tous les soins se déroulent dans les locaux du CAMSP (cure ambulatoire).
Si besoin, la puéricultrice effectue des visites à domicile de manière ponctuelle.
Les séances peuvent avoir lieu de une à trois fois par semaine, sur rendez-vous à un rythme régulier.
En cas d’impossibilité, il est demandé de prévenir de l’absence de l’enfant.
Chaque séance dure entre 30 mn et 1h.
Deux séances peuvent se succéder avec deux intervenants différents.
Elles se déroulent en individuel ou en petit groupe. Les groupes sont animés par deux professionnels avec 3 ou 4 enfants.
Les orientations :
Les prises en charge peuvent se poursuivre jusqu’aux 6 ans de l’enfant, sauf si une orientation est envisagée plus tôt.
Différentes possibilités peuvent se présenter :
– L’arrêt des soins : Le médecin référent
peut être amené à proposer une interruption des soins lorsque l’enfant va mieux et ne nécessite plus de suivi.
Parfois une prise en charge en libéral peut prendre le relais quand la structure pluridisciplinaire du CAMSP n’est plus indiquée.
– La continuité des soins en consultation au-delà des 6 ans : Si l’enfant nécessite encore des soins en consultation pour des difficultés psychiques ou d’ordre psychoaffectif, au-delà des 6 ans, il existe les CMP (Centre Médico Psychologique) ou les CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique). Comme les CAMSP, ces structures ont des équipes pluridisciplinaires et fonctionnent en cure ambulatoire.
– Un Service de Soins Spécialisé à Domicile : SESSAD. C’est un service qui effectue le suivi sur les lieux de vie de l’enfant. Les SESSAD sont spécialisés en fonction des pathologies de l’enfant (moteur, mental, visuel, troubles du comportement, polyhandicap).
– Un établissement qui accueillera l’enfant à temps partiel ou complet avec un projet plus global et éducatif : Institut Médico Educatif (IME) de jour ou en internat, Institut Thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP), Hôpital de Jour….
LA SCOLARISATION – PAI pneumopathie interstitielle enfant
C’est la loi handicap de 2005 qui régit la scolarisation des enfants handicapés.
Elle reconnaît à tout enfant porteur de handicap, le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile.
Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) et son équipe de suivi de scolarisation
Elle est composée de toutes les personnes qui concourent directement à la mise en œuvre du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) soit : des parents de l’enfant et des enseignants qui l’ont en charge, sans oublier le médecin, l’infirmière et le psychologue scolaire.
Elle se réunit au moins une fois par an à l’initiative de l’enseignant référent. Le PPS est régulièrement suivi par cette même équipe pluridisciplinaire.
Une fois le PPS établi, il est soumis à la famille qui a une quinzaine de jours pour faire des remarques si nécessaires.
Ensuite, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) se prononcera sur l’orientation de l’élève et ses mesures d’accompagnements scolaires, à savoir : en matière d’aide, de soins, de ré-éducation et de fourniture de matériel adapté.
Cette commission met tout en œuvre pour assurer à l’élève, le plus souvent possible, une scolarisation en milieu ordinaire. Elle tient compte des souhaits de l’enfant et de ses parents.
La décision qui en découlera peut toujours être contestée, dans les mêmes conditions que celles mentionnées pour l’attribution de l’AEEH ou de la carte d’invalidité.
Le Professeur référent
C’est un enseignant spécialisé, titulaire du certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécifiques, les enseignements adaptés et la scolarisation des enfants handicapés.
Il est nommé sur un secteur donné par l’Inspection Académique.
Il a pour mission d’être la cheville ouvrière du PPS, et il est l’interlocuteur premier de tous les partenaires de la scolarisation des élèves handicapés.
Il assure un rôle important d’information envers les élèves et leurs familles.
L’enseignant référent est au centre des actions conduites. Les parents le rencontrent à chaque réunion.
Il ne bénéficie d’aucune autorité hiérarchique ou administrative, mais il est la première personne qu’un enseignant doit pouvoir contacter à chaque fois qu’il le juge utile.
Il veille au suivi de la mise en œuvre du parcours scolaire. Il écrit et donne les demandes d’aménagements de l’équipe éducative ( l’attribution d’un auxiliaire de vie par exemple ).
Chaque fois que cela est nécessaire, il anime les équipes de suivi de scolarisation.
Ainsi quand le PPS est mis en place, l’enseignant référent réunit l’équipe éducative, les intervenants extérieurs (orthophoniste, psychomotricien, kinésithérapeute, ergothérapeute,…), l’enfant et ses parents.
Ensemble, ils font le point sur le bon déroulement du PPS, l’efficacité des mesures prises, et éventuellement les évolutions souhaitables.
Puis il établit un compte-rendu, qu’il transmettra à la MDPH pour assurer la cohérence et la continuité de la scolarisation de l’enfant.
Pour le contacter, renseignez-vous auprès de votre école de secteur.
L’Auxiliaire de Vie Scolaire ( AVS )
La demande qui apparaît le plus souvent dans les PPS est celle d’un Auxiliaire de Vie Scolaire ( AVS ).
Le terme AVS est un terme générique qui est découpé en sous groupes: les Assistants d’Education ( AE ), les emplois de vie scolaire ( EVS ), les aides à la scolarisation des élèves handicapés ( ASEH ). D’autre part il existe des AVS-CO (pour collectifs) qui secondent l’enseignant et des AVS-I ( pour individuels ) qui secondent l’enfant.
Leur rôle est large et il est défini par le PPS. Sur le temps scolaire, il aide et accompagne l’enfant à effectuer différentes tâches : communiquer, écrire, manipuler du matériel, se déplacer. Il assiste l’enfant lors des sorties scolaires et dans les activités physiques et sportives. Il peut accomplir certaines tâches de la vie quotidienne comme des soins d’hygiène, pousser un fauteuil roulant ; ou certains gestes plus techniques, comme donner des médicaments ou manipuler de l’oxygène.
Il peut intervenir en dehors des heures de classe ( à la cantine et à la garderie ), mais toujours dans un contexte scolaire et jamais au domicile des parents.
La présence de l’AVS est préférable et utile lors des reunions de suivi du PPS. S’il le souhaite, il peut s’exprimer et répondre à quelques questions.
Pour qu’un enfant puisse bénéficier de l’aide et de la présence d’un AVS, il faut dès la rentrée scolaire, que les parents en fassent rapidement le souhait.
Lors de la rédaction du PPS, l’enseignant référent le mentionne afin d’en faire la demande auprès de la MDPH seule décisionnaire.
Le Médecin Scolaire et le Projet d’Accueil Individualisé ( PAI )
Le médecin scolaire est présent lors de l’élaboration du PPS.
Les parents peuvent lui exposer la pathologie de leur enfant. Un dossier médical sera alors constitué. Lors de la rédaction du PPS, il prend également part de toutes les remarques et suggestions de chacun, en donnant son avis médical sur ce qui peut être fait ou non.
En cas de prise de traitement sur le temps scolaire (médicaments, oxygène…), il constituera un Projet d’Accueil Individualisé ( PAI ), et qui sera remis à jour en chaque début d’année scolaire. Ce document est obligatoire et sera affiché dans l’enceinte de l’école.
Dans le cas d’un changement important ou de l’évolution sur la pathologie de leur enfant, les parents peuvent également le rencontrer sur simple demande au centre médico scolaire.