Notre volonte : 

Construire ensemble un réseau mobilisable et compétent de parents, de bénévoles et de professionnels très divers qui partagent l’engagement d’accompagner les familles, dans le respect des enfants malades et de leur autonomie, et qui s’aide des connaissances actuellement disponibles sur les différentes pneumopathies interstitielles diffuses.

Ainsi chaque membre du bureau s’investit dans cette association afin de briser l’isolement des familles touchées par une P.I.D. Comment ?

nos moyens de communication :

Plus précisemment, quel que soit le milieu, la culture ou l’histoire des familles, l’A.F.P.I.E. facilite l’échange par la mise en lien des acteurs principaux de cette maladie. Nous en avons plusieurs, lequels ?

PAR INTERNET SUR NOTRE SITE :

En premier lieu, nous vous apportons des informations sur la maladie, des conseils pour une meilleure prise en charge, la possibilité d’une mise en contact virtuelle avec une famille résidant le plus près possible de votre domicile, ou encore l’opportunité de vous exprimer en proposant vos idées et en témoignant sur votre vécu passé ou présent.

par notre page facebook :

En deuxième lieu, Nous vous permettons de découvrir au jour le jour le quotidien de nos petits malades et de leurs familles. Cette page Facebook (https://www.facebook.com/www.afpie.fr) est gérée par 3 administratrices, mamans d’enfants atteints par une P.I.D. Elles publient à tour de rôle infos pratiques et messages de soutien.

par nos rencontres en organisant des animations collectives :

Plusieurs fois par an, nous engageons un vrai dialogue entre les parents. De plus, nous encourageons également les échanges entre les parents et leurs enfants afin de valoriser et d’optimiser le role et les compétences de chacun. Sans oublier bien sur, la participation des professionnels qui veillent à l’amélioration de la santé de leurs petits patients. 

par des conferences et des debats :

Annuellement, nous organisons un colloque autour d’un groupe de professionnels permettant l’apport d’informations et d’échanges sur des thématiques. L’idéal serait bien sur d’être conforté par un conseil scientifique pluridisciplinaire et national. C’est le nombre d’adhérents actifs qui déterminera si oui ou non, nous avons la volonté de concrétiser ce projet.