Nombre enfants malades, nos statistiques

Pour les familles comme pour les médecins, il est intéressant de connaître le nombre exact d’enfants malades qui adhèrent à notre association. C’est pour cette raison que nous avons dissocié dans les statuts, deux catégories d’adhérents : les actifs et les bienfaiteurs.

A ce jour,   414 personnes ont déjà adhéré à l’A.F.P.I.E. :

–        218 adhérents bienfaiteurs.

–        196  adhérents actifs en comptabilisant les adultes et les formes familiales.

Si vous êtes un adulte atteint par une pneumopathie, pouvez-vous adhérer à l’AFPIE ?

Il se peut que oui, alors osez nous contacter !

Depuis 2017, nous commençons une nouvelle dissociation entre nos membres actifs, à savoir les enfants d’une part et les adultes d’autre part. En effet, depuis la création de l’AFPIE nos enfants grandissent et certains sont passés à l’âge adulte. De plus, il nous arrive de rencontrer des familles avec des formes héréditaires, dont certains apparentés présentent une forme dite « modérée » de la maladie. Ces adultes, bien souvent les parents découvrent qu’ils sont porteurs du gène responsable d’une pneumopathie interstitielle diffuse lors de la pose du diagnostic génétique de leur enfant. 

Vous pouvez aussi sur ORPHANET, uneressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares.

Attention l’AFPIE regroupe toutes personnes : enfants ou adultes ayant une pneumopathie interstitielle diffuse par une atteinte des alvéoles dès la naissance ou à la petite enfance. De ce fait les enfants ne sont pas seuls membres actifs de notre association.

Alors si vous êtes un adulte, osez nous contacter !