iINFO SNG PREVENTION ET SEVRAGE SNG
Ce projet (Prevention Sevrage SNG) Info SNG – De la main à la bouche est né en 2019, sous la coordination du comité scientifique de l’association AFPIE – Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant.
Créée en 2012, l’AFPIE accompagne des enfants présentant des pathologies inflammatoires sur les alvéoles pulmonaires et parfois porteurs d’une nutrition artificielle.
Comme pour de nombreux enfants malades nourris par sonde, ce mode alimentaire présente des répercussions importantes sur leur développement staturo-pondéral.
Il est aussi un vrai combat pour un retour vers une autonomie alimentaire orale.
Nombreux sont ceux à l’AFPIE, comme pour de nombreux autres jeunes patients, à rester dépendants à la sonde !
C’est ainsi que nous avons eu l’idée de tous nous réunir, en mélangeant les parents et les professionnels de santé lors de rencontre annuelle.
En effet, nous souhaitons ouvrir le débat et donner la parole aux familles, en particulier aux mamans.
Elles subissent avec leur enfant sous nutrition entérale non seulement un quotidien difficile mais surtout un manque d’écoute et d’accompagnement du corps médical.
A la différence des autres autres groupes déjà existants, notre but est de permettre aux parents de témoigner ensemble et en toute transparence face aux médicaux et paramédicaux.
Notre second engagement est de faire intervenir des praticiens sensibles aux alertes de ces parents, afin de leur communiquer du soutien et leur savoir-faire.
Des orthophonistes formés à la gestion des troubles de l’oralité peuvent vous aider, vous accompagner et vous former aux gestes pour la rééducation de votre enfant et votre famille.
Des solutions existent, encore faut-il s’entourer et trouver les bonnes personnes pour vous aider.
Nous en sommes à notre 3ème colloque et nous pouvons constater les énormes progrès des enfants qui bénéficient d’une aide pluridiscplinaire pour le sevrage de la SNG.
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Vous pouvez aussi nous envoyer un mail : contact@info-sng.org
