Notre comité scientifique AFPIE

Notre comité scientifique a pour vocation d’informer les familles et d’aider l’AFPIE dans l’obtention de ses objectifs par ses compétences médicales et scientifiques. Il contribue notamment à faciliter le diagnostic, à améliorer les pratiques de soins et à s’engager dans l’effort de recherche médicale relatif aux pneumopathies interstitielles de l’enfant.

Nos pneumo-pédiatres

Au nombre de 2, exclusivement des pédiatres pneumologues, experts et spécialisés dans les pneumopathies interstitielles, issus de différents centres hospitaliers, nous les avons choisis en fonction de leurs compétences, mais aussi par ce que nous avons en commun ce même désir d’échange, de communication et aussi de vouloir mieux comprendre la maladie de nos enfants.

Professeur Ralph EPAUD,

Chef de Pôle PFEA et Chef de Service de Pédiatrie Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

Responsable du Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares ( RespiRare)

et du Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose

INSERM U955 (IMRB), équipoe GIEC2O

Docteur Céline Délestrain

Praticien Hospitalier Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

Service de pédiatrie générale

Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares (RespiRare)

Au fil du temps et de nos rencontres, notre conseil scientifique s’est enrichi de nombreuses autres spécialités, car l’une des missions de l’AFPIE est de répondre aux questions et aux réels besoins des familles. Ce groupe de travail se concrétisera donc de manière pluridisciplinaire, national et paramédical.

Et la recherche…

Depuis 2015, notre association œuvre pour la recherche et travaille en collaboration avec une équipe de chercheurs et de généticiens sur l’hôpital Henri MONDOR. Notre souhait premier est de trouver de nouveaux gènes afin de sortir un maximun d’enfants et leurs familles de l’errance de diagnostic.

Professeur Pascale Fanen,

Département de Génétique Hôpital Henri Mondor

Directrice Ecole Doctorale SVS

UNITE INSERM U955, EQUIPE GEIC20

Institut Mondor de Recherche Biomédicale

Notre groupe de travail sur les aversions alimentaires

Lors de notre première rencontre entre famille de patients en décembre 2012, tous les parents ont clairement exprimé se sentir seuls et démunis face à « l’aversion alimentaire » de leur enfant. Tous ont témoigné qu’ils attendent ce fameux « déclic ». Tous ont raconté l’horreur de leur quotidien, leur souffrance et leurs nombreuses nuits blanches. Tous ont réclamé le « mode d’emploi » de la nutrition entérale…

Au sein de l’AFPIE, l’un de nos rôles est de soutenir les parents désireux de sortir de cet engrenage. Dans la mesure où l’état pulmonaire de leur enfant est stable, s’il n’y a aucune contradiction médicale à exercer une alimentation mixte et si les parents sont volontaires, nous favoriserons dans un premier temps le contact entre les familles ayant un enfant du même âge, présentant des troubles similaires et dont la prise en charge est dans le même service. Ainsi ils pourront échanger leurs vécus, se motiver à plusieurs et se donner quelques conseils.

Comme de nos jours encore, la dépendance à la sonde est un problème qui n’est pas suffisamment reconnu en milieu hospitalier par les médecins qui ne sensibilisent pas de ce fait les parents, nous organisons régulièrement des rencontres entre familles, gastro-pédiatres et professionnels « avertis » afin d’amorcer le dialogue et de proposer de vraies solutions aux familles.

Docteur Karine Garcette

Praticien Attaché en gastrologie pédiatrique, hôpital Armand Trousseau, Paris

Gastro-pédiatre au Centre Médical Spécialisé de l’Enfant et de l’adolescent

Catherine Senez

Orthophoniste spécialisée dans les troubles de l’alimentation et de la déglutition, Marseille

Catherine Bourron-Normand

Diététicienne au Centre Médical Spécialisé de l’Enfant et de l’adolescent, Paris

Elise Nouvion et Sophia Dupuis

Pyschomotricienne et diététicienne de jeunes enfants au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

Chloé Chaberty

Psychomotricienne, Mantes la Jolie

Sandra LEVY

Infirmière Cadre, Hôpital Necker, Paris

Micheline ETAVE

Infirmière conseil responsable pôle pédiatrique

Hospitalisation au domicile, Ste Proxilio, Paris

Notre groupe de paroles

Quel que soit le degré des troubles et la maladie de l’enfant, le quotidien de chaque famille s’en trouve bouleversé. Afin de maintenir le cap, il est nécessaire pour les parents d’avoir un appui extérieur et solide. C’est parce que nous avons tous grand besoin de nous libérer en parlant de notre vécu, mais que souvent nous n’osons pas consulter un professionnel, que Suzanne Saint Louis psychopraticien, thérapeute familiale et de couple, a accepté volontiers de faire la connaissance de parents et d’animer notre groupe de paroles. Il ne travaille pas à l’AP-HP sa présence et ses actions sont et resteront proches des familles.

Pouvoir parler du rôle de chacun, mieux comprendre les enjeux de la maladie tant au niveau du couple que de la famille. Travailler sur la question de la place de la maladie dans la relation avec nos enfants, entre conjoints, dans la fratrie, d’où l’intérêt de communiquer en famille, avec un tiers et si possible au sein de notre association. Etre généreusement entendu par des oreilles attentives et concernées. Tous ensemble s’interroger, se réorienter, se soutenir… Et pourquoi ne pas transmettre à son tour, afin d’aider l’autre à se reconstruire, car finalement nous rencontrons tous les mêmes questions, les mêmes incertitudes… Et aussi la même envie « d’aller de l’avant » et d’aider ceux qui nous sont proches.

Voici le but de notre groupe de paroles qui se déroulera le samedi matin lors de nos rencontres en milieu hospitalier.