Association parents pneumopathie interstitielle, notre mode d’emploi
L’A.F.P.I.E. est une association de parents d’enfants ou adultes atteint par une pneumopathie interstitielle régie par la loi du 1er juillet 1901, c’est à dire qu’elle est à but non lucratif (voir Wikipedia)
Créer une association sous cette législation, c’est rapide mais pas si simple …
Le mot association désigne le contrat par lequel plusieurs personnes conviennent de mettre en commun d’une façon permanente leurs connaissances ou leur activité dans un autre but que le partage des bénéfices, où les motivations des membres convergent pour la réussite du projet.
Même si la gestion d’une association reste « light », il y a tout de même quelques obligations :
– d’une part comptable, avec la saisie des journaux de trésorerie, car un rapport d’activité et financier des exercices précédents peut nous être demandé
– et d’autre part juridique, des statuts doivent être établis. Au minimum une fois par an l’ensemble des membres est convoqué pour l’Assemblée Générale, et il s’ensuivra un procès verbal. .
NOTRE SOUTIEN
Au début, nous canalisons toute notre énergie à rencontrer les familles, à transmettre nos expériences, à gérer les adhésions, à organiser des manifestations, à éditer des supports publicitaires, à créer un site internet…
Ensuite nous n’avons pas manqué de courage et d’audace pour convaincre plus de bénévoles, sélectionner des partenaires, trouver des subventions et quelques aides financières pour la survie de notre association.
Malheureusement sans aide humaine et sans argent, l’association n’est pas viable.
Heureusement, depuis le commencement de cette aventure, de plus en plus de volontaires sont à notre écoute et nous aident beaucoup.
VOS ADHESIONS
Votre cotisation annuelle, nous permet de payer nos charges fixes chaque année : assurance civile, hébergement sur internet, frais postaux, imprimerie…
Ce sont des frais importants sur les épaules de quelques dizaines de familles de patients de maladies orphelines.
Sachez aussi que c’est le nombre croissant d’adhérents qui nous aide financièrement et qui nous motive, puisque notre devoir sera de ne jamais vous décevoir.
Toutes nos familles d’enfants tiennent particulièrement à vous dire « un grand merci » pour votre présence et votre confiance.