Vous souhaitez vous procurer Livret thérapeutique pneumopathie interstitielle !

Votre enfant ne va pas bien dès sa naissance ou quelques jours après il a du mal à respirer, têter ….. Il y a un problème, votre instinct de maman vous le dit ! Ou vous le sentez !!!! Et vient le moment des examens, la mise sous oxygène, l’alimentation par sonde SNG …. Là il y a un vrai problème …….

Ensuite l’hopitalisation les examens, les bilans, tests génétiques…. Que c’est long ….

Et enfin après souvent plusieurs semaines, le diagnostic tombe, pneumopathie interstitielle de l’enfant …. Des bolus, l’oxygène à la maison la sonde pour se nourrir …… Une vie de chaos, de questions diverses, la vie sera différente, mais que faire ???

Vous vous poseznaturellement plusieurs questions, nous avons eu les memes. Ce livret a été fait pour vous, pour répondre à plusieurs questions …….

Nous espérons répondre à beaucoup de questions que vous vous posez, perdus lors du diagnostic et aussi sonné !

Quelle vie, quel avenir aura mon enfant ?

Vous trouverez dans ce livret beaucoup de réponses à des questions assez générales…

Vous pourrez aussi échanger directement avec nos familles d’enfants déjà grands pour certains, pour des questions que nous n’aurions pas abordés … c’est par ici !

 

 

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