3ème colloque « INFO SNG, De la main à la bouche »

le samedi 15/06/2024 au CHI de Créteil

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L’AFPIE se spécialise dans le domaine de la Nutrition entérale et créé une seconde association  » Info SNG, De la main à la bouche « , 

pour l’aide au sevrage des enfants dépendants à la sonde.

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Vous souhaitez témoigner sur notre site ou lors de nos prochaines rencontres, merci de nous envoyer un mail associationafpie@gmail.com

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Plus d’info en commandant notre livret thérapeutique . « Votre enfant a une PID, vous n’êtes pas seuls » 

CASTELLANA Yaëlle
CASTELLANA Yaëlle

PRESIDENTE

Chers visiteurs,

Nous vous souhaitons la bienvenue sur notre site, et allons faire en sorte que votre voyage se déroule sans trop de turbulences… Car évoquer la maladie et d’autant plus celle d’un enfant nous effraye tous.

Seuls, isolés, terrifiés, nous, parents d’un enfant malade, dès les premiers instants d’hospitalisation, nous nous sommes demandés : « pourquoi notre bébé et que faisons-nous ici ? »

Cependant leurs petits corps si vulnérables mais combatifs, nous ont donné la force de les accompagner sans jamais faiblir. Ils voulaient vivre et aujourd’hui ils sont là, débordants d’énergie et de tendresse; c’est fabuleux de lire, chaque jour, dans leurs yeux et sur leurs lèvres: « papa, maman je vous aime ».

C’est dans le but de sortir de l’isolement les familles que l’association s’est créée en 2012, et c’est pour moi l’occasion unique de vous faire-part de mon vécu, mais pas seulement… Mon désir le plus cher est de vous communiquer mon dynamisme et ma spontanéité qui ne m’ont jamais quittée. C’est pour cette raison que j’ai fait le choix d’afficher sur notre site le meilleur de nos enfants. La maladie ne doit jamais être une fatalité, sinon nous la subirions et cesserions de lutter.

C’est à vous, maintenant de faire connaissance, de partager vos expériences, vos moments difficiles, mais aussi vos « petits bonheurs ». Nous vous invitons à piocher dans chaque rubrique les infos et les conseils susceptibles de vous donner du courage. Enfin, si vous en avez l’envie et les mots, vous pouvez poser des questions, proposer des solutions et même témoigner en famille. N’oubliez jamais que pour nos enfants,

« ENSEMBLE ASSOCIONS NOS TALENTS »,

Et bon vent à notre association !

Bien à vous.

Nos enfants, nos familles de patients et les professionnels de notre comité scientifique témoignent sur ce type de maladies rares lors de reportages TV. 

Des spécialistes de la santé et des médecins vous expliquent en image :

qu’est ce qu’une pneumopathie interstitielle diffuse ?

Quel est le fonctionnement normal des poumons ?

Que se passe-t’il en cas de troubles par PID ?

Comment traite-t-on les malades ?

Comment évoluent nos enfants ?

LOU-ANN

VICTOR

FIONA

VICTOR

ERWAN

ERWAN

JULIANNE

JULIANNE

LOU-ANN

FIONA

Voici des informations assez générales sur nos enfants et leur maladie. J’utilise le moteur de recherche pour ma demande spécifique.

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